MENY

Skolens arbeid med barn som har Smith-Magenis syndrom

Heidi Elisabeth Nag undersøker i sitt doktorgradsarbeid hvordan skolen arbeider med barn som har Smith-Magenis syndrom (SMS).

Det er gjort lite forsking på barn med Smith-Magenis syndrom tidligere, noe som også innebærer at Nag i doktorgraden inkluderer to medisinske artikler om hva disse barna strever med. Det undersøkes også hvordan foreldrene opplever barna og tilretteleggingen som de må utføre, for å få optimal fungering i hjem og skole. Det er tidligere ikke gjort forskning vedrørende barnas skolesituasjon. I sin forskning undersøker hun hvordan skolen arbeider med barna, hvordan de opplever barnas følelses- og atferdsregulering og hvordan de tilrettelegger skolearbeidet. Nag undersøker spesielt hvordan det erfares å arbeide med barn som har alvorlige atferdsvansker og hvilke metoder lærerne bruker i dette arbeidet. Hun studerer også hvordan lærerne følelsesmessig opplever å arbeide med barn som har spesielle utfordringer i skolehverdagen.

Doktorgraden blir utført ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, hvor Nag er ansatt, og den gjennomføres ved Universitet i Stavanger. Prosjektet er støttet finansielt av:

Smith-Magenis syndrom (SMS)

Smith-Magenis’ syndrom (SMS) er en sjelden utviklingshemning av lett til moderat grad. Årsaken er genetisk og tilstanden diagnostiseres ved hjelp av gentest på bakgrunn av mistanke om utviklingsforstyrrelse. Tilstanden innebærer et typisk utseende og en del felles atferdstrekk. Forekomsten antas å være en pr 15.000 - 25.000 levendefødte barn. Det betyr at det gjennomsnittlig fødes to til fire barn med syndromet pr år i Norge. Kjønnsfordelingen er lik. Barna kan ha varierte fysiologiske problemer, slik som hjerteproblemer, lavt immunforsvar, epilepsi og misdannelser i nyrene. Mange har forstyrrelser i det perifere nervesystemet, som viser seg i nedsatt følsomhet for smerte og temperatur, annerledes fotutvikling og dype senreflekser. Mange har nedsatt hørsel, og/eller synsproblemer. Utviklingshemmingen kan ligge fra nedre normalutvikling til dyp utviklingshemning, og språkutviklingen er som regel forsinket. Barna får ofte atferd som er knyttet til syndromet. De kan ha en tendens til å dunke hodet, selvskade, vise aggresjon og være urolige eller hyperaktive. Mange med SMS har vansker innenfor autismespekteret. Mange har problemer med å sove og de kan derfor være søvnige på dagtid. Barnas kognitive utvikling er ofte svakere enn den sosiale utviklingen, men de strever med emosjonsregulering.

Kilde:
Kjeldsen, Å.I., & Hermannsdottir, O.S. (2017).  Smith-Magenis-gruppen.

 

Les mer:

 

Tekst: Klara Øverland

Heidi Elisabeth Nag

Heidi Elisabeth Nag